こんにちは、鈴豆です。
前回病院に言ったその日は薬が効いて眠れたんですが、次の日また発作で眠れなくて…ついでに案の定副作用で目は痛い(これは元々ドライアイからのヒリヒリかもしれないですが、ひと際痛い!!)、便秘!!規定量で飲めば効いたのかもしれないけれど、半分でこれだけ副作用が出るならちょっと、本当にどうしようと…で仕事に行ったら先生に
「えらい体調悪そうやけど、どうしたん?」と聞かれて…
これが普通の会社で男の上司に聞かれても正直言いにくい内容(病気に貴賤は無いとはいえ)ですが、一応こっちも医療系。恥とか言ってる場合ではない。
もう、洗いざらい白状しました。尿意はひっきりなしにあるのに、ほとんど出ない、と。
「何でもっと早く言わへんの!!尿毒症になるで!!アホやな!!!」
あ、でも、エコー検査は受けましたし、コーヒー飲むといっぱい出るんですよ~、って言ったら
「う~ん、それならそんな大事では無さそうやなぁ…」
「年取って、段々トイレが近くなることはあるけど、数週間前まで何ともなくて、急に発作が起きてるのに、運動不足とか、すぐにトイレに行くから~、なんて言い方は自分もおかしいと思う。診断自体は間違ってないかもしれないけど。だけどセカンドオピニオンとして別の泌尿器科を紹介するから早退してすぐに行ってき!!」
という事で、早速行ってきました。
ちょこっと離れた所なら意外とあったのね、泌尿器科。方向音痴でちょっと迷いましたが。
で、エコーで異常なしで…という経緯を説明して、
「内視鏡検査をしてみましょう」と。
な、内視鏡と言うと直接管を入れて…、うわわ、恥ずかしい…とは言いません!検査は必要な事。全く恥ずかしく無いとは言えませんけども、それよりも痛いのは嫌だ~とビクビク…。
そりゃ骨折で手術の時尿管入れましたけど、その時って麻酔が効いているので感覚は無いんですよね。脊椎麻酔だったのでこっちは意識はバッチリあるので、手術の間中、大人数の前で大股開きですよ。あれに比べればま、マシです(震え声)。
内視鏡も、軽い麻酔はするので痛さはそこまで無かったです。
「う~ん、間質性膀胱炎を疑ったんだけど、炎症は無いね、水も200CCちゃんと 入るし、問題無いです」
と。間質性膀胱炎は尿検査では異常が出なくて見落とされやすい、また、ハッキリした原因も治療法も無い事から「指定難病」とされている病気だそうです。ひえ~、怖い。病名が解ったって治療法が無いんじゃなぁ…。
それで結局診断は「過活動膀胱」。
でも本当に数週間前まで何ともなくていきなり発作が起きる。また、起き上がっているときにはほとんど症状が無く、寝転ぶと発作が出る…、この辺がやっぱりはっきりとはしませんでした;;寝転んだら発作って…、体調悪い時、寝不足の時など横になって休みたいし、何より夜寝れないじゃ無いですか…。
ハッキリとは言えないけれど、ストレス、心因性、脳の誤作動、自律神経の乱れ等々…、考えられることは考えられるけども…、泌尿器科的には過活動膀胱と言う診断しか出せない、という事で。
そりゃあ、もう半年以上も眠れない、目が痛いでうんうん唸ってて、ストレスマックスです。私としても、ストレス由来の線が濃いな、とは感じています。
で、抗コリン薬、「新しく改良されたものであっても、やっぱり便秘は出ます。元々便秘持ちの人には出しにくいですね~」って事で、新薬の「ベオーバ」というお薬に変更。
でも最初の内科で出された「ベタニス」と同じ「アドレナリンβ3刺激薬で、同じ系統の作用なのに、ベタニスがダメで、こっちなら効くんでしょうか…(T_T)?」と聞いたら
「ベタニスがだめで、ベオーバなら効くって患者さんは勿論います。」との事で。
ベオーバは2018年発売の超新薬です。当面ジェネリックは出ないし、高そうだけど、抗コリンの副作用にはやっぱり耐えられないな…、と。
そしてこれだけ検査して異常なしで、投薬治療しかないので、
「いくつも病院に行くのは大変でしょう、薬だけなら普段の内科で処方してもらっても大丈夫ですよ」、との事。正直これは助かる!!本当、先生のおっしゃる通り、大変ですもん;;
…そしていつもの調剤薬局に行ったら
「この薬は流通が殆ど無くて、うちには置いてません。入荷の予定もありません」と。
えええ~~~???どういう事?
調べたら…
ベオーバ錠50mgが出荷調整に | ぶきっちょ薬剤師が今日もいく (yakuyakublog.com)
大人気過ぎて供給が追い付いていないとの事…、が、ガガ~~ン!!そんな事があるの~~~??
でもそれだけ優秀なお薬であることは間違いないようです。なにせ併用禁忌が無い。
薬局にて、
「例えば内科で処方箋を2枚に分けてもらって、べオーバのみこちらの(泌尿器科の近くの)薬局に貰いに来るわけにはいかないですか?」
と聞いたら、それは法律上無理です、との事。そんなぁ。
よく、ドラッグストアとかで「全国どこの処方箋でも受け付けます」ってありますけど、旅行や出張先でそこに行ったら、揃って無かった、ってなったらどうするんでしょうか…???
そして、一々泌尿器科受診しないといけないのか…、正直時間と費用面が大打撃。正直、内視鏡検査だって勿論高かったです。どれだけ今年医療費かかってるんだ、と思うと泣きそう。勿論、指定難病なんかが見つからなくて良かったですけども。
取り合えず、この日は、そこそこ眠れて、そして便秘も解消しました。
ベタニスは2,3日は効き目イマイチで眠れなかったのに。
でもその次の日はやはり夜中発作でほとんど眠れず、でもその次の日は割とよく眠れました。さらに翌日も翌々日も眠れました。
でもその翌日は、発作は起こらなかったものの、何故か眠れずで…、とにかく眠れてないと目が、目が痛いのです。
発作が辛すぎて忘れかけていましたが、発作前から眠れる日と眠れない日なんて半々くらいであって、でもちょっと眠れる日の割合が増えて来たかな~、って喜んでいたら突然の発作で。
そして、横になるとトイレが非常に近くなるのはまだ解消されてなくて…、発作時の様に5分に一度って事は無くなってきましたが。ゆっくり横になってくつろぎたいです(T_T)。
多分、本当に、脳のエラーで、横になったらトイレって指令が誤って出てるんじゃないかな…。
薬が安定するのにもしばらくかかるのかもしれないですね…。夜さえ眠れていれば何とかならない訳ではないですし。
これだけ検査して、異常なしで、夜中発作起こしたら救急車を呼んで良いのか悩むところではあります。正直、脳神経内科?心療内科?そっちのほうの問題な気がして。
だけど自律神経が~、ストレスが~、だったらそんなの検査して解るものなんでしょうか??何でもかんでも「原因:ストレス」で片づけられてる気がする…。
とにかく発作が起きませんように…!!
それでは、お付き合い下さいまして、有難うございました!!